Tabla de contenidos
1. ¿Que es la ELA o esclerosis lateral amiotrófica?
Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. El manejo adecuado requiere un enfoque paliativo, con énfasis en la autonomía, dignidad y calidad de vida de cada paciente en particular.
La esclerosis lateral amiotrófica fue descrita por primera vez por el neurólogo francés Jean Martin Charcot por lo que también se le conoce como la enfermedad de Charcot sin embargo se gano el conocimiento y el reconocimiento popular debudo a que el jugador de béisbol Lou Gehring hiciera público su diagnóstico de la enfermedad en 1939.
La ELA también recibe el nombre de la enfermedad de la neurona motora y debido a que el ciéntifico Stephen Hawking que ya falleció hace algunos años por está enfermedad. La ELA afecta en su mayoría a adultos entre los 40 y 70 años aunque suele ser muy amplio en el rango de edad que va desde los 18 hasta los 90
2. Signos y síntomas de ELA
Los signos y síntomas de la enfermedad suelen ser muy variables de paciente a paciente, dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral, médula espinal. El comienzo suele ser focal en las extremidades superiores o inferiores(inicio espinal o bulbar) Los síntomas pueden ser:
- Debilidad muscular al realizar distintos movimientos
- Dificultad en la coordinación de los movimientos en alguna de las extremidades
- Cambios en el habla
- Dificultades en la deglución
- Movimientos musculares anormales como: Espasmos, caídas, sacudidas, calambre, pérdida anormal de peso y masa muscular
La progresión de la enfermedad es irregular es decir que es asimétrica (avanza de modo diferente en cada zona dle cuerpo) Es por esto que la evolución es muy lenta en algunas ocasiones desarrollándose a medida que pasan los años teniendo periodos de aparente estabilidad y un grado variable de incapacidad. La enfermedad suele cursar sin dolor sin embargo la presencia de calamabres, la pérdida de movilidad y función muscular conllevan ciertos malestares.
La causa de la enfermedad sigue siendo desconocida sin embargo debido a estudios y mayor conocimiento que se tiene de las funciones del sistema nervioso aumenta cada año la utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular ingeniería genética y bioquímica.
3. ¿Por quienes deben ser atendidos estos pacientes?
Se debe atender al paciente de forma integral en una unidad de atención hospitalaria especializada dónde se coordone, centralice el trabajo del equipo interdisciplinar que está compuesto por:
- Fisioterapeuta
- Neurológo
- Neumólogo
- Cuidados paliativos
- Enfermeras
- Logopeda
- Médico de familia
- Psicológo
- Trabajador social
Y los que deben acompañar al paciente en su proceso de rehabilitación son:
- Cuidadores principales
- Familiares
Una atención amable, empática e integral del paciente con ELA aumentara la independencia de la persona, mejorando su calidad de vida y puede aumentar de manera significativa su supervivencia en el tiempo.
4. Principal objetivo de fisioterapia en los pacientes con ELA
Siempre el principal objetivo de la fisioterapia será mantener al paciente en el mejor estado de salud posible.
5. Objetivos específicos de fisioterapia
- Corregir postura
- abordar el dolor muscular que tenga el paciente
- Dismninuir rigidez y espasticidad muscular
- Promover la mayor indepedencia posible
- Mejorar funciones respiratorias
- Educar al cuidador y familiares del paciente
El programa de fisioterapia debe ser explicado al paciente, cuidadores y familiares deberá iniciar desde la sospecha de la enfermedad y ser adaptado a cada paciente de manera individualizada según la fase de la enfermedad en la que se encuentra, las dificultades que presente cada paciente y formentar la mayor funcionalidad posible.
6. Técnicas de fisioterapia neurológica
Hay distintas técnicas neurológicas que pueden servir para que los pacientes mantengan su funcionalidad en el mayor tiempo posible son las siguientes:
6.1. Vojta
Es un tratamiento que consiste en la aplicación de una presión en una dirección específica sobre unas zonas localizadas y definidas estás presiones se deben combinar con determinadas posturas y generar una respuesta motora glboal tanto en el músculoesquelético como la musculatura lisa. Sus efectos sobre el paciente son los siguientes:
- Consigue un enderezamiento importante en la columna por activación de toda la musculatura del tronco ayudando a mantener una postura más derecha y estable con menos esfuerza y previniendo deformaciones de la columna, caja torácica y liberando el posible dolor muscular que pueda presentar el paciente
- Actúa en la musculatura orofacial haciendo que se active y mejorando los problemas de deglución y articulación del lenguaje que pueda tener el paciente
- Por la activación de la musculatura respiratoria y del diafragma mejora la capacidad ventilatoria ayudando a eliminar posibles secreciones acumuladas y evitando que se acumulen.
- Se activa el peristaltismo es decir el movimiento intestinal siendo un buen aliado de está terapia y esto ayuda a evitar el estreñimiento
- Por activación de la musculatura de la cara y en específico de los ojos ayuda a mantener un adecuado movimiento ocular en sus distintos recorridos
- Se activa toda la musculatura en general ayudando a mantener el trofismo, mejroando el tono muscular, conservando y dando mayor calidad a los movimientos principales del cuerpo.
Es importante explicar que se trata de una terapia muy intensa y dadas las condiciones de estos pacientes debe ser adecuadamente dosificada con ejercicios de corta duración, activación muscular por pocos segundas y una duración glboal de media hora y distribuidas en sesiones en una frecuencia adaptada a cada paso en concreto que pueden ir desde sesiones únicas diarias a días alternos hasta el máximo de sesiones distribuidas a lo largo del día.
6.2 Bobath
Es un tratamiento neurológico de fisioterapia cuyo objetivo es la evaluación y tratamento de trastornos de la función, del movimiento y el control postural que son derivados de una lesión en el sistema nervioso central. A través de una completa valoración dónde se deben identificar las alteraciones neurológicas y en base a eso se planifica el tratamiento a unos objetivos específicos. Esta indicado tanto en niños como en adultos de todas las edades con daño neurológico desde el dearrollo del bebé, en el momento del nacimiento o adquirido: Hemiparesias, lesioens medulares, parálisis cerebral infantil, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ataxias, traumatismos craneoencéfalicos.
En esta patología ya suele existir debilidad el método Bobath estimula el tono anormal mediante la utilización de diversas posturas que lo predispone y faciltia las reacciones automáticas deseadas por el fisioterapeuta y en caso de que haya espasticidad es una de las mejores técnicas para inhibir el tono muscular
7. Masaje
Es una de las herramientas con las que el fisioterapeuta para ayudar a controlar, y disminuir el dolor en estos pacientes, ayuda en su parte física, piscológica, mental a sobrellevar la enfermedad y todo lo que esto conlleva a los pacientes, sus familiares.
8. Conclusión
La esclerosis lateral amiotrófica es una de las enfermedades degenerativas más duras y díficiles por su progresión y no tener una cura hasta el momento para los pacientes como fisioterapeutas debemos apoyar a estos pacientes, darles la mayor calidad de vida en el mayor tiempo posible, ayudar a sus cuidadores y familiares, facilitarles su calidad de vida en todos los aspectos. Apoyar a sus pacientes, a sus familiares para que puedan sobrellevar la enfermedad lo mejor posible.
referido de Manual para la atención de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica
https://www.elaandalucia.es/WP/wp-content/uploads/Manual_ELA_Nov2013.pdf
