Estimulación temprana en niños con síndrome de Down. Tratamiento de fisioterapia

El sistema nervioso humano está compuesto de una enorme capacidad de plasticidad y su desarrollo va condicionado por la existencia de un programa genético específico y de un conjunto de influencias externas. El desarrollo motor normal y progresivo con respecto al crecimiento del niño es la mayor muestra de una maduración total del sistema nervioso central.

Las anomalías genéticas pueden producir anomalías estructurales y funcionales del Sistema Nervioso Central (SNC) dando cómo resultado, diversos tipos y/o grados de discapacidad cognitiva y neurológica en el individuo que la presenta.

1. Qué es el síndrome de Down

Actualmente se desconoce las causas neurobiológicas exactas que dan lugar en el cerebro de los pacientes con síndrome de Down, pero si sabemos que se deben a:

• Alteraciones del desarrollo normal del cerebro
• Degeneración neuronal que ocurren la según mitad del desarrollo fetal.

En los niños con síndrome de Down, durante el desarrollo perinatal entre los 3-5 meses disminuye el perímetro cefálico por debajo de lo normal, dando lugar una microcefalia considerable, debido principalmente a las alteraciones morfológicas, macroscópicas, y microscópicas. Todo esto se considera una disginesia que ocurre en épocas tardías, la época post- parto.

Las variaciones ocurridas en la estructura y organización del cerebro del niño con síndrome de Down durante la corticogenesis va a suponer un freno en su pleno desarrollo motor durante su crecimiento. Esto quiere decir que en el cerebro de un niño con síndrome de Down no hay una alteración única localizada en un sistema concreto ya que son difusas, es decir, varios factores como: un menor número de neuronas en determinada zona cerebral, alteración de las estructuras y que afectan a diversos sistemas con distintas intensidades (lenguaje, cognición, motora).

No se puede definir cómo síndromes cerebrales concretos a excepción del lenguaje pero si podemos definir diferencias en los patrones básicos motores en las actividades y en funciones anteriores en una mayoría de pacientes con síndrome de Down.

2. Síndrome de Down y conducta cognitiva

Desde el punto de vista cognitivo los niños (as) con síndrome de Down, presentan una discapacidad intelectual. Las principales dificultades se suelen mostrar en los siguientes puntos:

• Dificultades en las funciones sensoriales: alteraciones visuales y auditivas limitan la entrada de la información al cerebro.
• Dificultades de atención: se mantiene durante cortos espacios de tiempo, dificultad para discriminar la información relevante.
• Falta de motivación: su intereses por las actividades se sostiene por poco tiempo se frustran ante las dificultades.
• Tendencia a la impulsividad: comienzan a actuar antes de procesar la información.
• Memoria: La selección de información cambia con facilidad lo que lleva a que la información importante no llegue a la memoria a corto plazo o a la de largo plazo.
• Procesamiento de la información: Debido a la alteración de información que proviene de los canales sensitivos, el procesamiento ni suele ser correcto y por tanto la respuesta se altera.
• Los canales visuales y motores son más exactos que los auditivos y verbales asimismo existen problemas a la hora de conceptualización, abstracción, transferencia de aprendizaje y generalización.

La correlación y el análisis todas estás dificultades se les suma su retraso motor sin embargo no supone límites para alcanzar sus tareas propuestas pero habrá que adecuar su aprendizaje, y adaptarse a las funciones y tareas motoras que son capaces de hacer y animarles a hacer otra distintas.

Hay que aclarar que cada paciente con síndrome de Down es distinto a otro de la misma edad y género, que cada persona puede presentar dificultades parecidas o distintas en diversas áreas cómo el lenguaje, la cognición y el desarrollo motor normal.

Siempre se debe velar porque ellos alcancen la mayor funcionalidad e independencia posible y no deben verse como niños en forma permanente, sino personas con derechos, deberes y que los fisioterapeutas debemos convertirnos en una guía y apoyo para que junto con su familia, ellos puedan lograr sus sueños, propósitos y todo lo que se propongan.

Destacamos que la intervención temprana que tras superar estas limitaciones aprovechando la plasticidad neuronal y extraer al máximo lo que la realidad genética de cada individuo permita.

Todas las conductas mejoran si el entorno familiar, escolar y escolar es positivo. Se debe enfatizar que la acción de los padres es fundamental para el mayor desarrollo de un niño durante los primeros años independiente de sus condiciones, discapacidades, limitaciones.

3. Qué es la estimulación temprana

La estimulación o atención temprana es el conjunto de intervenciones y juegos dirigidos a la poblacion infantil (de 0-6 años), a su familia y entorno, que tiene como propósito dar respuesta a las discapacidades transitorias o permanente en los niños que puedan presentar durante sus primeros años de vida.

Estas discapacidades pueden ser físicas, psíquicas, sensoriales entre otros, planificadas por un equipo de profesionales interdisciplinario liderados por un fisioterapeuta.

Es fundamental considerar al niño en sus 3 partes espíritu, alma y cuerpo. Es importane tener en cuenta los aspectos interpersonales biológicos, psicosociales y educativos propios de cada individuo y los interpersonales relacionados con su propio ambiente, familia, escuela y contexto social.

4. Fundamentos neurobiológicos de la atención temprana

El sistema nervioso se encuentra en la primera infancia en una etapa de maduración y de neuroplasticidad, lo que permite que el cerebro sea modificado y modulado por influencias ambientales, y sus propias propiedades plásticas que permitirán modificar, corregir, compensar en un grado variable la pérdida ocasionada por una lesión.

El síndrome de Down implica un cerebro con alteraciones de origen genético, que muchas veces, impiden su pleno desarrollo y función normal. Por lo difusa de estas alteraciones a lo largo de las estructuras cerebrales puede afectar distintos sistemas comprometiendo diversas funciones: lo motor, lo sensorial y lo verbal.

5. La estimulación temprana en niños con síndrome de Down

La estimulación temprana aplicada a los niños con síndrome de Down permite activar y promover las estructuras que se han desarrollado de manera ineficiente. Se debe saber que la plasticidad cerebral es muy útil pero que tiene un límite, ya que el exceso de estímulos o el desorden en su aplicación puede ser contraproducente y generar confusión en los sistemas alterados.

Los principales objetivos de la estimulación temprana en niños con síndrome de Down

• Reducir los efectos de una discapacidad producidos por un trastorno o situación de alto riesgo
• Proporcionar a los padres y a toda la familia la información, apoyo, asesoramiento necesarios con el fin de que se deben adaptar a su nueva situación y mantengan unas relaciones afectas adecuadas con el niño
• Atender y cubrir las necesidades de la familia y el niño
• Posibilitar de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar, social y así su autonomía personal.

6. Estimulación temprana en los proceso cognitivos de un niño con síndrome de Down

Con la intervención que realiza el fisioterapeuta y el equipo interdisciplinario se pretende disminuir las limitaciones mencionadas atrás, desarrollando al máximo sus habilidades. Esto les permitirá percibir, adquirir información, almacenarla, y utilizarla cuando lo necesite lo que facilitará la percepción, el procesamiento de la información en el cerebro.

El objetivo de las sesiones de estimulación temprana dentro del área perceptiva- cognitiva es que el niño con síndrome de Down aprenda experimentando a partir de la estimulación sensorio perceptiva y de la integración sensorial principalmente a nivel auditivo, visual y táctil.

A partir de la intervención del fisioterapeuta se trata de desarrollar las capacidades mentales que en el futuro permitan aprender, pensar, razonar, recordar, hablar y resolver problemas. Intervención en las sesiones de atención temprana teniendo en cuenta los déficits más importantes en el área cognitiva.

Favorecer la percepción sensorial y el proceso de atención durante el desarrollo de un actividad concreta a lo largo de la sesión de trabajo favoreciendo la motivación con actividades variadas.

Es importante que el fisioterapeuta mire al niño con síndrome de Down cuando se les habla para comprobar que entiende, atiende. Es importante también eliminar los estímulos distractores de la sesión y presentarles los elementos de uno en uno para evitar enviarles distintos mensajes al mismo tiempo.

No se debe confundir la falta de atención con la demora en la respuesta, que es algo que normalmente se puede dar durante la sesión.

6.1. Percepción

La estimulación debe presentarse siempre que sea posible en más de un sentido, el modelo de aprendizaje debe ser por medio de la observación, la práctica de conducta y las actividades con objetivo e imágenes son estrategias muy eficaces para un correcto aprendizaje.

6.2. Memoria

Los mecanismos que utilizan los fisioterapeutas para su desarrollo son:

• Mantener la fijación visual
• Iniciar las actividades con la presentación visual o con la enumeración verbal de los objetos
• Realizar cualquier actividad de forma lúdica
• Hacer participar
• Relatar paso a paso y con paciencia las actividades a realizar.
• Los niños con síndrome de Down necesitan que se les proporcionen estrategias, es recomendable practicar en las tareas cotidianas en casa y en la escuela. Los sucesos recogidos por la memoria a corto plazo pueden ser trasferidos a largo plazo este proceso se dará si se consigue el interés, atención, importancia del suceso, motivación y repetición.

6.3. Procesamiento lógico

Teniendo en cuenta que los niños con síndrome de Down presentan lentitud para procesar y codificar la información y les resultan dificultades en los procesos de conceptualización, abstracción. Es conveniente:

• Hablarles despacio con mensajes breves, concisos, sencillos, directos y sin doble sentido
• Darles tiempo para que contesten sin adelantarnos a su posible respuesta
• Explicarles hasta las cosas más sencillas no dando por supuesto que saben algo si no lo demuestran haciéndolo.

Se han de prever en la intervención, la generalización el mantenimiento de conductas adecuadas llevándolas a prácticas en distintos lugares y momentos específicos de su día a día de ahí la importancia de la coordinación entre familia, escuela y profesionales de estimulación temprana.

El área del lenguaje específicamente en su faceta expresiva, es una de las principales dificultades en los niños con síndrome de Down, en los programas de estimulación temprana, se debe prestar atención a las habilidades comunicativas que deben aparecer en los niños en sus primeros días de vida.

Las habilidades comunicativas se ven muchas veces alterada por las reacciones emocionales de los padres que pueden disminuir su capacidad de reaccionar ante las manifestaciones del niño, inhibir su comportamiento interactivo en caso de depresión, rechazo o si existen niveles de ansiedad importantes.

Los niños con síndrome de Down durante sus primeros años de vida (0-5 años) presentan la mayoría las siguientes dificultades:

• Contacto visual, mirada, sonrisa, juegos y balbuceos lentos.
• Reacciones emocionales menos intensas.
• Retraso (18 meses) en la aparición de los primeros sonidos, onomatopeyas e imitación de palabras con imitación comunicativa
• Aparición de las primeras palabras alrededor de los 2- 3 años.
• Retraso en la unión de dos palabras para empezar a formar frases.
• Dificultades para dar respuestas verbales y dan mejores respuestas motoras.

Como plan de trabajo el fisioterapeuta utiliza multitud de estrategias basadas en sus puntos fuertes y resaltando en toda la intervención dos de ellos: el procesamiento de la información visual y la comunicación no verbal.

7. Participación de los padres en el tratamiento de estimulación temprana de un niño con síndrome de Down

La presencia de los padres en la sesiones de estimulación temprana para niños con síndrome de Down, es indispensable para llevar a cabo con éxito un programa alguna de estas estrategias son:

• La toma de turnos, que proporciona a los padres la base para comprender cómo debe ser la interacción con sus hijos, disminuyendo la frecuencia de órdenes y aumentando las respuestas.
• La interacción social- reciproca, ajustar el lenguaje a un nivel en el que el niño comprenda con el fin de facilitar el mensaje, se debe respetar la iniciativa del niño de realizar lo que el quiera.
• Desarrollar en los padres habilidades de observación para interpretar las señales de su hijo, determinados tipos de juegos que favorecen especialmente el desarrollo dela comunicación y el lenguaje, la imitación, el uso de gestos tanto cómo apoyo a la comprensión del lenguaje cómo para dotarles de las herramientas necesarias para poder comunicarse.

En estimulación temprana es muy importante que la familia comprenda que la comunicación no se limita a unos momentos específicos del día, sino a aprender hablando en el trato cotidiano con el niño, hablarles, escucharles.

8. Estimulación temprana para la sociabilidad, el temperamento y la autonomía del niño con síndrome de Down

8.1. Sociabilidad

Normalmente las personas con síndrome de Down alcanzan un buen grado de adaptación social, pero lo mas importante es la normalización, es decir, un trato semejante a los demás. Se deben evitar tanto en la protección excesiva como la dejadez y el abandono son actuaciones negativas para ellos.

Es fundamental el establecimiento de normas claras de forma que sepan en todo momento lo que se debe o no hacer. Los límites sociales bien definidos les proporcionan tranquilidad, seguridad y confianza cómo a todos los niños sin está condición.

8.2. Temperamento

Podemos hablar de unas características generales de su personalidad:

• Escasa iniciativa
• Menor capacidad para inhibirse
• Tendencia a la persistencia de conductas
• Cierta resistencia al cambio
• Menor capacidad de respuesta y de reacción frente a diversos ambientes
• Poca perseverancia en las tareas
• En la capacidad social para evitarlas suelen mostrarse colaboradores y ser sociables.

8.3. Hábitos de autonomía personal

El principal objetivo del fisioterapeuta es desarrollar la mayor capacidad de autonomía posible e independencia personal del paciente, lo que le va a permitir afrontar las diversas situaciones que se le vayan presentando a lo largo de su vida. Esta debe abordarse desde los primeros meses y años de vida y esto puede resultar uno de los aspectos más difíciles de llevar a cabo debido a la actitud «sobreprotectora» de la familia y que llevan a no valorar las capacidades de los niños que son reales.

Es importante mencionar que en el desarrollo de los hábitos de autonomía juega un papel decisivo que tienen los padres y educadores hacía el niño con síndrome de Down, si confían que el niño es capaz y se le trabaja aquellas habilidades que le dan dificultad su evolución será muy positiva tanto para el niño cómo para los padres o acudientes.

La labor del fisioterapeuta entonces es informar, asesorar y coordinarse con los padres de manera que ellos se siente capaces de educar a sus hijos.

9. Fisioterapia en el área motora en el niño con síndrome de Down

La fisioterapia y el fisioterapeuta va a ser un pilar fundamental y base en el desarrollo del sistema nervioso del niño, acompañado de un apoyo psicológico, educación, y del lenguaje, ya que estos profesionales son fundamentales para iniciar un programa de estimulación temprana ya que el movimiento motor es necesario para que el niño desarrolle plena independencia

El fisioterapeuta debe empezar a intervenir con el niño con síndrome de Down desde los primeros años de vida. Es aquí donde la familia, el entorno físico van a jugar un papel muy importante, por está razón uno de los aspectos principales del programa de tratamiento fisioterapéutico es el de orientar y educar a la familia mostrando las actividades terapeutas en esta etapa y que las comprendan de manera que tomen conciencia que la familia es el protagonista en el tratamiento del niño.

Es ideal que las sesiones sean periódicas, siendo la familia la encargada de realizar los ejercicios y juegos indicados por el fisioterapeuta en la casa. Ya que en esta etapa del crecimiento del niño el fisioterapeuta se encarga de orientar a la familia sobre estrategias para mejorar la capacidad física del niño.

Entonces el objetivo principal de la fisioterapia de niños con síndrome de Down es no acelerar la velocidad del desarrollo motor grueso, sino reducir al máximo el desarrollo de patrones de movimientos compensatorios anormales a los que los que estos pacientes suelen desarrollar.

Otro de sus objetivos es estimular el desarrollo motor del niño y realizar actividades físicas para prevenir o corregir distintas deformidades del aparato locomotor teniendo en cuenta que se debe considerar algunos aspectos que son propios de la patología:

• Hipotonia muscular
• Laxitud ligamentosa
• La reducción de la fuerza
• El acortamiento de las extremidades

A veces los fallos sensoriales y perceptivos (auditivos, visuales, tacto) influyen de manera negativa en la ubicación espacial y trayendo lo que crea dificultades en la coordinación, el control postural, en el equilibrio, y en la marcha. Estos factores están determinados por la genética y aunque algunos pueden ser influidos por la fisioterapia no van a poder ser modificados en lo fundamental y van a influir en la velocidad del desarrollo motor grueso.

Los niños con está patología suelen tratar de compensar su hipotonía, su laxitud ligamentosa, su menor fuerza y el acortamiento de sus extremidades desarrollando patrones de movimientos compensatorios, que si se les deja que los usen, terminaran en problemas ortopédicos y funcionales.

Para terminar es importante anotar que los niños con síndrome de Down, en su mayoría, sufren de muchos problemas morfológicos del aparato respiratorio (vías nasales, cortas y estrechas, cavidad oral, pequeña, macroglosia, que compromete a la oro faringe, a veces pectus excavatum , alteraciones pulmonares etc.). Si a esto se le suma la hipotonía de los músculos inspiratorios- espiratorios entonces la respuesta funcional será anormal.

Por está razón dentro del tratamiento fisioterapéutico se debe tomar atención a este aspecto realizando actividades terapéuticas preventivas, como son la educación ventilatoria, y la estimulación de ejercicios ventilatorios.

Artículo basado en el artículo: Neurología y síndrome de Down. Desarrollo y atención temprana.

Imagen tomada de: di-capacitados.com