Tabla de contenidos
1. ¿Qué es la distrofía muscular de duchenne?
Es la forma más común y grave de las distrofias musculares es causada por mutaciones en el gen de la distrofina junto con varios componentes de la proteína que hacen parte del complejo distrofina y glicoproteína (DGCC. Esto quiere decir que DCGCC juega un papel fundamental en el mantenimiento de la integral de la estrcutra de la membran celular del músculo al proporcionar un enlace entre la matriz extracelular y el citoesqueléto. La ausencia de distrofina muscular y la pérdida de CGC conduce a un daño muscular crónico que conlleva como resultado a una debilidad muscular progresiva observadas en estos pacientes
2. Recordemos que es la discapacidad
Es toda persona que cómo consencuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas y sensoriales sean congénitas o adquiridas en algunas ocasiones de cáracter permanente se ve obstaculizada su capacidad en el ámbito educativo, laboral e integración social. Las deficiencias son aquellos problemas que afectan en la estructura o función corporal de los pacientes dando limitaciones de la actividad para ejecutar acciones o tareas, restricciones en la participación en situaciones sociales vitales.
2.1. Grados de discapacidad que pueden presentar estos pacientes
La discapacidad en estos pacientes se pueden presentar en diversos rangos de acuerdo a las limtiaciones que presenten son las siguientes
- discapacidad leve: Son pacientes que presentan ciertas dificultades que pueden ser permanentes en sus capacidades de realizar actividades de la vida diaria no requiere atención de terceras personas y es totalmente independiente puede superar las barreras del entorno
- discapacidad moderada: Son pacientes que presentan una disminución y dificultad importante de manera permanente en su capacidad para realizar la mayoría de las actividades diarias requiriendo apoyo en labores básicas de autocuidados y superando con muchas dificultades las barreras del entorno que se le presenten.
- discapacidad severa: Son personas con muchas dificultades de manera permanente en sus actividades de la vida diaria esto hace que necesiten de un cuidador o familiar que los apoye en su autocuidado, no siempren logran superar las barreras del entorno y si lo hacen es con muchas dificultades.
2.2. Tipos de discapacidad.
Existen diversos tipos de discapacidad que podemos encontrar son psíquicos, auditivos, visuales, intelectuales, físicos o motrices pero en este artículo se enfocaron en la física
2.3. Discapacidad física
Se considera prudente enseñar el tema de la actividad física ya que es una herramienta fundamental en la distrofia muscular de Duchenne ya que logra una prevención en las constantes contracturas, perdidas de movimientos, debilidad muscular que se irán desarrollando cada vez más fuerte en está patología. Merche Ríos «Presentan dificultades en función de la localización de las secuelas debido a los efectos causados por las partes que pueden estar afectadas o paralizadas total o parcialmente así como derivadas de las amputaciones y mal formaicones congénitas.
3. Fisioterapia en pacientes con distrofia muscular de Duchenne
El Tratamiento de fisioterapia se encuentra encaminado a tratar las alteraciones secundarias y complicaciones que aparecen en la evolución de la enfermedad la que pueden afectar a nivel funcional tal como la pérdida de fuerza, constantes contracturs y con ello la coordinación, dificultades de la marcha al caminar. Los objetivos fisioterapéuticos deben ir encaminado a las diferentes etapas de la enfermedad y sus respectivas complicaciones es por esto que junto con la adminsitración de diversos medicamentos como los corticoides ayudaran a tener un mejor resultado
Los pacientes deben evitar permanencer en cama de manera prolongada y lo más conveniente es animarlos apra que mantegan una vida lo más normal y funcional posible evitando la obesidad y practicando ejercicios a sus necesidades mientras sean posible es preciso faciltiar al paciente una fisioterapia adecuada dónde se trataran los síntomas y las complciaciones que vayan apareciendo como fractutas, contracturas, problemas de motores de coordinación, infecciones pulmonares, descompensación cardíaca. Mientras no haya una cura y una terapia efectiva para la enfermedad, estos deben recibir el apoyo necesario para mejorar en todo su calidad de vida.
Es fundamental el entrenamiento del paciente y sus cuidadores/familiares de la rutina de ejercicios de elongación que sirven para evitar o retrasar las deformaciones que pueden producir dolores y afectan la capacidad de movimiento y mantener así el mayor tiempo de la capacidad de caminar. Se debe hacer un programa preventivo para manter en las mejores condiciones posible la musculatura implicada en la postura y evitar posibles complicaciones se aplicaran diversas técnicas en dónde se localiza el ejercicio físico y con ello como afecta la biomécanica de la rehabilitación en el paciente.
Al realizar ejercicio en estos pacientes se debe tener en cuenta lo siguiente:
- Control postural
- mantener la fuerza y actividades motrices que el paciente cpnserve
- sesiones cortas evitando la fatiga
- Prevenir las contracturas musculares
- Mantener la flexibildiad mediante las movilizaciones pasivas y estiramientos
- Prevenir actitudes posturales incorrectas
- Formentar el amyor grado de independiencia de los pacientes tanto en sus habilidades motrices y en su movilidad
4. Objetivos de la terapia física
Los objetivos generales deben ser dirigdos a disminuir las complicaciones que pueden conllevar la progresión de la enfermedad adaptados a la fisioterapia y las características específicas de la enfermedad se centraron en: Mantenimiento de la flexibilidad, prevenir la aparición de contracturas, mantener y mejorar la fuerza muscular, corregir malas posturas, hidroterapia, esto se pued ehacer mediante la flexibilidad y preveción de contracturas por medio de:
- cinesisterapia pasiva-activa-asistida de miembros inferiores: Cadera, rodillas, tobillo
- estiramientos de la musculatura de isquiotibiales .tríceps sural, psosas íliaco, aductores etc.
- ejercicios de flexibilidad de la columna en específico los dorsales.
5. Conclusión
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad compleja, díficil, y que debe ser tratada por nosotros cómo fisioterapeutas para brindarle a los pacientes la mayor calidad de vida posible en el mayor tiempo posible, debemos educar a los cuidadores, familiares y a los pacientes para evitar que estén en cama, sino que intenten movilizarse, realizar ejercicios para evitar futuras complicaciones cómo la obesidad, úlceras por decúbito, afectaciones pulmonares y cardíacas, sedentarismo, dolor, limitaciones.
referido de https://www.efisioterapia.net/articulos/importancia-ejercicios-fisicos-distrofia-muscular-tipo-duchenne
